Bij Kindermedicijn zien we in dat het belang van goede informatievoorziening zéker ook opgaat voor de minder vaak voorgeschreven medicatie. In de geneeskunde spreekt men ook wel van ‘’weesgeneesmiddelen’’: de middelen voor (varianten van) aandoeningen waarvoor weinig middelen bestaan. Is het eigenlijk niet éxtra zonde als een dergelijke therapie door een gebrekkige informatievoorziening desondanks niet slaagt? En is een goed begrip van de aandoening niet essentieel voor de patiënt? We waren daarom zeer verheugd toen het platform CMyLife ons vroeg of we hen konden ondersteunen door het ontwikkelen van een animatie voor hun website. Dit vormde het startsein voor een interessant project.
Het online platform CMyLife, waarbij de dikgedrukte letters in de naam verwijzen naar de aandoening chronische myeloïde leukemie (CML), is een initiatief vanuit hematologen, patiënten en patiëntenorganisaties op het gebied van chronische hematologische aandoeningen. Op het platform kunnen de patiënten ervaringen en kennis delen met elkaar, vragen stellen aan medisch specialisten en het laatste nieuws vernemen over hun aandoeningen. Kortom, de patiënt kan hier de kennis opdoen waar deze behoefte aan heeft, en zo de regie nemen over het eigen zorgproces.
Dieper ingezoomd op de aandoeningen, richt dit platform zich vooral het reeds genoemde CML, en chronische lymfatische leukemie (CLL). CLL is de meest voorkomende vorm van leukemie, met zo’n 600-800 nieuwe patiënten in Nederland per jaar. Het is een aandoening waarbij een bepaald type witte bloedcellen, de B-lymfocyten, veel langer dan normaal overleven en in het bloed blijven circuleren. Deze cellen hopen zich op, en de patiënt kan last krijgen van o.a. vermoeidheid, nachtzweten, spontane bloedingen en een toename van infecties doordat het immuunsysteem slechter gaat functioneren. CML daarentegen, is een zeldzame aandoening, met zo’n 163 gevallen in 2019. CML ontstaat door een verandering in het DNA van de stamcellen in het beenmerg. Om precies te zijn is wisselen gedeelten van chromosoom 9 en 22 met elkaar van plaats, waardoor er een zogenaamd ‘’Philadelphia-chromosoom’’ ontstaat, met een afwijkend ‘’BCR-ABL gen’’. Hierdoor zullen beenmergcellen veel sneller gaan delen, waardoor er ook weer te veel witte bloedcellen in het bloed terechtkomen.
Hematologische aandoeningen en bijbehorende medicatie vormen een terrein wat Kindermedicijn zeer intrigeert en waarop we ons graag richten. Een voorbeeld dat dit illustreert is onze nieuwe Beeldsluiter voor het middel Venclyxto, een middel dat in specifieke gevallen en bij specifieke mutaties tegen CLL wordt ingezet. En voor het platform CMyLife nu dus de eerste animatie van een reeks die nog komen gaat. De eerste positieve geluiden hebben we hierover reeds ontvangen. De heer Dr. Peter Westerweel, internist-hematoloog en cml-expert, zegt namelijk: ‘’De animatie die gemaakt is voor CMyLife is heel duidelijk voor mijn patiënten. Iedereen kan de animatie later terugkijken met de nodige medische informatie.’’
Dit soort positieve reacties zijn voor ons een steun in de rug, een signaal dat we goed bezig zijn. Het motiveert ons om door te gaan op de ingeslagen weg van het ontwikkelen van nieuwe Beeldsluiters voor oncologische en innovatieve geneesmiddelen. Zo begeven we ons op een terrein waarvoor weinig aandacht is, en komen we specifieke patiëntengroepen tegemoet. Want om terug te komen bij het begin: hoe zonde is het dat een therapie niet slaagt door onbegrip? Het is eeuwig zonde als deze informatiekloof niet wordt overbrugd door een Beeldsluiter of een project als het CMyLife-project. Zo staan we niet alleen stil bij een mooi project als dit, maar kijken met goede moed vooruit naar de weg die voor ons ligt.